jueves, 1 de marzo de 2012

29 de febrero, día de las enfermedades raras

Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plásticoYa se puede empezar a dejar todo tipo de tapones de plástico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetrabrikes, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida.

La idea la cogemos de la madre de Ronan, que inició y acaba de terminar una campaña idéntica en Lekeitio. En este tipo de reciclajes solidarios es importante mover  y sensibilizar a un gran número de gente. Con poco esfuerzo por tu parte puedes ayudarnos a aportar un granito de arena en el campo de la investigación de la enfermedad rara que afecta a esos niños. Por este motivo vemos de vital importancia darle la mayor difusión posible a la noticia y solicitamos vuestra colaboración tanto para dar a conocer la noticia, como para colaborar en la recogida de tapones.

El objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad, para lo que necesitamos una cantidad que oscila entre los 50.000 € y los 60.000 €.

En abril tendremos un encuentro con los médicos e investigadores que forman parte de nuestro comité de asesores científicos para analizar la situación actual en lo referente a investigación en trastorno de Asperger, y para decidir qué proyectos se quieren financiar. De la coordinación, gestión y promoción de los proyectos de investigación se va a encargar Bioef, www.bioef.org. Fundación dependiente del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que se dedica, entre otras cosas a este tipo de labores. De esta manera queremos que la utilización del dinero que se recaude sea clara y esté en todo momento auditada.
Para llevar a cabo esta campaña de recogida solidaria de tapones ha sido determinante el apoyo y la colaboración de ESCOR S.L. Esta empresa de reciclaje de Vitoria-Gasteiz se encargará de recibir los tapones en las dos plantas que tiene situadas en Jundiz y Ansoleta respectivamente.

Vídeo sobre enfermedades raras: Hipertensión pulmonar, síndrome de Rett o cardiopatía congénita.

No hay comentarios:

Publicar un comentario